Жыццё да страты зроку: «Кожнаму лекару так і карціць прыкласціся да мяне скальпелем, бо выпадак у мяне нетыповы»
Ірына ўжо даўно жыве ў Амерыцы: прызнаецца, што сама да канца не разумее, чаму з'ехала, але яе мама настойвала, што дачцэ абавязкова трэба вучыцца за мяжой.
— Вось я і з'ехала «вучыцца», так бы мовіць, каб мне перасталі нарэшце выносіць мозг. На той момант у Мінску я скончыла школу і паспела трохі папрацаваць у агенцтве нерухомай маёмасці.
У ЗША я атрымала адукацыю фінансіста, эканаміста і амаль што дыпламаванага псіхолага. Найбольш значная для мяне адукацыя — філасофія, тэалогія і ўсходазнаўства. Усё жыццё я займаюся рознымі, мала падобнымі адзін да аднаго праектамі, якія аб'ядноўвае, мабыць, толькі адна мэта — прынясенне карысці атачэннню. Цяпер яшчэ занялася і вядзеннем блога на YouTube.
Увогуле да 14 гадоў у Іры са зрокам усё было ў парадку: у нейкі момант ёй проста прапісалі акуляры, таму што дзяўчынка не бачыла некалькі апошніх радкоў. Але ў астатнім усё як у іншых дзяцей.
— Лекары не адразу змаглі вызначыць дакладны дыягназ, таму што ён досыць нетыповы для майго ўзросту — закрытавугольная глаўкома.
— Як яна праяўляецца?
— Любая глаўкома — гэта павышэнне ціску ў воку, з-за чаго ў чалавека з'яўляюцца болі галавы, ён не можа сфакусаваць позірк. Лекары самі не да канца разумеюць, чаму яна пачалася ў мяне ў такім узросце, бо звычайна гэта хвароба людзей, якія старэйшыя за сорак гадоў.
Пры глаўкоме зрок псуецца не зусім так, як пры больш шырока распаўсюджаных хваробах, калі недахоп зроку можна кампенсаваць акулярамі. Асноўная праблема пры глаўкоме — звужэнне поля зроку з агульным пагаршэннем выразнасці.
Чалавек са здаровымі вачыма, гледзячы наперад, бачыць, што адбываецца зверху, знізу і па баках. Калі ж у 14 гадоў мне паставілі дыягназ, маё поле зроку было трубчастым: калі я глядзела прама, то не бачыла нічога ні па баках, ні дзе-небудзь яшчэ. Напрыклад, гледзячы ў вочы суразмоўцу, які стаяў за метр ад мяне, у найлепшым выпадку я магла бачыць яшчэ яго вушы і, можа быць, плечы. Больш нічога.
Гэта ўвесь час нервавала людзей, якія спрабуюць усунуць мне нешта ў рукі і абураюцца маім «хамскім» ігнараваннем гэтых спроб. А сам зрок у мяне сеў да такой ступені, што я магла бачыць толькі два верхнія радкі праверачнай табліцы адным вокам, а другім — проста распазнаваць рух і святло.
Дарэчы, гэта таксама вельмі хвалявала людзей, якія сустракаліся ў маім жыцці: многія з іх абражаліся і пераставалі са мной кантактаваць, паспрабуй я толькі не пазнаць іх здалёк і не раскланяцца належным чынам. Затое гэта натуральным чынам пазбаўляла мяне ад ідыётаў, якія не карыстаюцца розумам.
Увогуле, вызначыўшыся з дыягназам, мяне адразу і прааперавалі — у Чыжоўцы ў 10-й бальніцы. Памятаю, яна тады яшчэ была адносна новая, а ў лесе побач з клінікай у перапынках паміж працэдурамі я любіла гуляць з магнітафонам і слухаць «Нірвану». Але лекары адразу мяне папярэдзілі, што пры глаўкоме зрок можа заставацца такім жа, як ёсць, ці нават пагоршыцца: варыянтаў, што ён адновіцца, не было і няма да гэтага часу.
— Вам было страшна праз такі прагноз?
— Не. Магчыма, таму што чалавек я досыць безадказны, і думкі пра тое, як жа я выжыву, калі не буду ў стане забяспечваць сябе нейкімі бытавымі рэчамі, мяне не наведвалі ніколі. Страху, што я чагосьці не змагу рабіць праз зрок, таксама ніколі не было. Усё, што мне трэба, я выдатна раблю і без яго. А тое, для чаго трэба зрок, магчыма, мне наогул і не трэба.
У нейкім сэнсе гэта робіць жыццё значна прасцейшым і больш пэўным: чым менш варыянтаў, тым лягчэй вызначыць, што ты рабіць павінна, а што за цябе зробіць нехта іншы.
— Вы праходзілі нейкае лячэнне? Наколькі яно было паспяховым?
— Так, вядома. Мне зрабілі некалькі дзясяткаў аперацый: спачатку парачку ў Мінску, а потым ужо ў ЗША — усе яны былі бясплатныя. Ведаеце, у мяне ж вельмі незвычайны выпадак; кожнаму лекару, які зазірнуў мне ў вочы праз лінзу мікраскопа, так і карціць прыкласціся скальпелем.
Пры высокім вочным ціску зрок пачынае актыўна пагаршацца. Таму ўсе аперацыі пры глаўкоме робяцца ў асноўным для таго, каб гэты ціск знізіць. Яны не дапамагаюць палепшыць зрок, а могуць толькі прыпыніць пагаршэнне. Дык вось у гэтым плане яны сапраўды мне дапамагалі.
Жыццё пасля страты зроку: «Я была вельмі абураная такім паваротам і злавалася месяц ці два»
25 гадоў зрок Ірыны заставаўся прыкладна аднолькавым, пакуль цалкам не прапаў. Жанчына заўважыла, што сталі часцей балець вочы, а потым зрок наогул быццам «зламаўся».
— Гэта адбылося каля года таму — і гэта было непазбежна. Нягледзячы на тое, што ў нашым жыцці заўсёды знойдзецца месца для невялікага своечасовага цуду, ён таксама чамусьці вырашыў са мной не адбыцца.
— Як вы прывыкалі да жыцця без зроку?
— Я была абураная такім паваротам і злавалася месяц ці два, пакуль не навучылася карыстацца айфонам усляпую. А ўсё астатняе, як аказалася, мне было не так ужо і важна.
Блізкія ў гэты перыяд часу стаіліся і цярпліва чакалі, пакуль я перастану псіхаваць і зноў стану добрай, жыццярадаснай і вясёлай. Што тычыцца тых людзей, якія ад цябе адварочваюцца, варта табе захварэць і хоць на кропельку стаць менш карысным, зручным і «выгадным» для іх чалавекам… такія таварышы адвярнуліся ад мяне настолькі даўно, што я ўжо нават і імёнаў іх не памятаю. Я ж ужо даўно хварэю, гадоў з 25.
Лайфхакі: «Павінна ж мне хоць у чымсьці быць халява наўзамен слепаты»
— З лайфхакамі ў мяне пакуль так сабе. Раней я рабіла ўсё больш як відушчыя і толькі апошні год стала перавучвацца карыстацца гэтым светам без дапамогі вачэй. Так што асноўная колькасць маіх сённяшніх лайфхакаў — гэта тое, што я даведалася ад іншых сляпых.
Напрыклад, у мяне ёсць спецыяльная штучка, якая вешаецца на край кубка і пішчыць, калі ўзровень вадкасці набліжаецца да краю. Каб не пераліць напоі і не апякацца, калі робіш гарбату. Яшчэ ў мяне на падлозе налепленыя выпуклыя палосачкі, каб дакладна разумець, дзе менавіта я знаходжуся, і не хадзіць коламі па пакоі ў спробах зарыентавацца.
Ну і самае важнае: у мяне ў тэлефоне пастаянна выключаны экран, каб ніхто не мог заглядаць у мае таямніцы, калі я пішу паведамленні або раблю нешта яшчэ. А пра тое, як пішуць сляпыя, у мяне ёсць асобнае відэа.
Сама ж я навучылася вокамгненна знаходзіць усё, што мне трэба ў інтэрнэце, з дапамогай голасу. Тут я, мабыць, ужо магу даць фору любому відушчаму.
Яшчэ ў мяне ёсць відэа на канале пра тое, як чытаюць сляпыя: з маіх уласных лайфхакаў там, напэўна, толькі адзін — ігнараваць папяровую пошту. А калі хтосьці пачынае тэлефанаваць і абурацца тым, што я не адрэагавала на адпраўлены мне ліст, можна адказваць разгубленым голасам, што я не чытаю лісты, таму што сляпая.
Пасля гэтага таму, хто тэлефануе, звычайна робіцца сорамна, і ён вырашае ўсе пытанні за мяне без майго ўдзелу. Магчыма, гэта не зусім правільна, але павінна ж мне хоць у чымсьці быць халява наўзамен слепаты.
— Жыць без зроку страшна?
— Як ні дзіўна, адсутнасць зроку не асабліва паўплывала на маё жыццё і захапленні. Большую частку свайго жыцця я нечаму вучуся, нешта чытаю і пра нешта пішу. Як аказалася, наяўнасць зроку для гэтага зусім не абавязковая. Часам, вядома ж, трапляюцца «нечытэльныя» сайты і праграмы, але гэта ў асноўным тыя, якія выкананыя асабліва бяздарна. А з найбольш важнымі крыніцамі інфармацыі праблем у мяне як бы і няма.
Адзінае, мяне спачатку напружвала, што я не бачу колераў. А колеры для мяне вельмі важныя. У палітры сем мільёнаў адценняў, і мяне проста фізічна раніць, калі яны дрэнна спалучаюцца паміж сабой або маюць нейкі пачварны тон.
І тут прыйшлося падысці да вырашэння праблемы з іншага боку: замест таго, каб падбіраць колеры асабіста, я стала проста спадзявацца на тых, хто напэўна не зробіць дрэнна.
Да прыкладу, мой стыліст — чалавек, які моцна любіць сваю прафесію, для якога найлепшы спосаб адсвяткаваць свой дзень нараджэння — гэта стварыць новыя каляровыя шэдэўры з валасоў сваіх кліентак. Мая майстрыха манікюру — дзяўчына, якая на ляту разумее, што такое колер свежай, якая ледзь толькі пачала запякацца, крыві з кропелькай залацінкі.
Перш чым пачаць спадзявацца на іх здольнасці, я праводзіла апытанне сярод відушчых: пыталася знаёмых, якога колеру ў мяне пазногці, да прыкладу. І па іх адказах магла зразумець, ці той гэта колер, што я прасіла ў майстра. І яны гэты тэст паспяхова прайшлі.
Што да страху… Усіх людзей — і не толькі сляпых — больш за ўсё ў жыцці палохае няпэўнасць. І чым больш чалавек разумее, чаго яму чакаць ад Сусвету і навакольных, тым больш спакойным і ўпарадкаваным робіцца ягонае жыццё. У гэтым сэнсе я сказала б, што мне якраз значна менш страшна, чым іншым: я ўсё жыццё займаюся вывучэннем таго, як, навошта і чаму мы нараджаемся ў гэтым свеце і куды мы з яго адыходзім.
Таму са страхам атрымліваецца наадварот — гэта да мяне звяртаюцца людзі, якім страшна, гэта я іх супакойваю.
Чытайце таксама:
Адсвяткаваць Купалле і не толькі: куды пайсці ў выхадныя 7—9 ліпеня ў Мінску, Варшаве і Вільнюсе
«Гэта проста дарагі і крывадушны працэс». Беларусы — пра тое, як упершыню пабывалі на пахаванні
